Un blog kaléidoscope

Quand j’étais enfant, on m’a fait un beau cadeau en m’offrant un kaléidoscope. J’aimais y plonger un oeil pour y voir se succéder d’innombrables variations de couleurs et de formes entrelacées. En le tournant légèrement, j’obtenais une nouvelle combinaison, tout aussi surprenante. Ces images s’animaient en m’aspirant vers un fond abyssal pour m’en rejeter aussitôt tel une fleur qui éclot. Dans mon souvenir, ces compositions sont toutes belles et différentes, liées entre elles par ce mécanisme infinitésimal qui mène de l’une à l’autre. Tantôt acteur, tantôt spectateur, je m’émerveillait de ces transformations, sans savoir qu’elles n’étaient qu’une représentation, par effet optique, du seul fond de la boite.

Je ne pensais pas qu’un jour je perdrai la vue. Il y avait bien eu ce risque esquissé à l’annonce de la maladie vers l’âge de 20 ans, mais le pronostic d’une progression lente et l’espoir de futurs traitements étaient rassurant ou confortaient le déni. A 55 ans, je suis désormais confronté à une perte rapide de la vision.
Cette perspective devrait être difficile. J’aimerais pouvoir en pleurer pour extirper un chagrin qui, selon mes proches, ne peut pas ne pas être là. Mais les larmes ne viennent pas, ou si peu. C’est étonnant mais, plus le temps passe, plus je suis heureux. J’apprends à me libèrer des contraintes artificielles imposées par mon passé. J’essaie de m’en tenir à la simple satisfaction de mes besoins. Je goute la vie comme jamais grâce à mon handicap. Mais je pressens que perdre le reste de ma vision sera plus dur. Engagé de force dans un processus de transformation de vie qui me dépasse par l’ampleur des changements qui s’annoncent, l’angoisse est quand même là.

J’ai besoin d’aide. Je dois apprendre à vivre sans voir. Une partie de ce que j’ai appris à faire, je dois le réapprendre. J’ai la chance exceptionnelle de pouvoir commencer bientôt, un long trajet de rééducation dans un centre pour malvoyants et aveugle, Visio Het Loo Erf à Apeldoorn dans l’Est des Pays-Bas. J’y serai en internat la moitié de la semaine, du mercredi au vendredi, entre octobre 2020 et juin 2021.

Par nature optimiste et entreprenant, je ne peux pas rester inactif. Je me dit qu’en faisant le récit de cette transformation personnelle, je pourrai mieux la vivre. Et peut-etre accéder enfin à mes émotions. Je me dis aussi qu’à cette occasion, je pourrai embrasser un projet plus large, artistique, ou bien encore une opportunité de me fondre dans les autres, si ma porte se refuse toujours.
En créant un blog pour relater cette expérience, j’aimerais que chacun puisse, de l’extérieur, voir ce qui se passe à l’intérieur de ce centre, d’autant plus fermé au public en ces temps de coronavirus. Le souvenir du kaléidoscope m’a traversé l’esprit. C’est exactement cela que je veux faire ! Un blog kaléidoscope pour qu’à travers de chaque article, on puisse découvrir une partie de ce qui s’y passe et de ce que j’y fais. « Ah oui, mais … ce ne sera qu’une version personnelle voire narcissique. Ton histoire mais pas la réalité. C’est un peu réducteur, tu ne penses-pas? ». C’est vrai. Cette petite voix que j’entendais en moi, celle de mon « petit diable », en bon avocat commis d’office de ma conscience, avait raison. « On ne voit pas le monde comme il est, mais comme nous sommes » dixit Anais Nin. C’est pourquoi j’ai pensé que je devais faire appel aux autres. Je vais demander à ceux qui font ce centre au quotidien (clients, professionnels, bénévoles), de me révéler leur regard, leur vision d’une même chose mais sous un angle différent, avec un témoignage dont je sais à l’avance qu’il sera toujours fait d’une combinaison unique de couleurs et de formes.